KRANIOSYNOSTÓZA - ortotická léčba helmičkou aneb příběh pokračuje

Teď se nacházíme ve fázi, kdy nás spousta lidí, jenž nás potkají u doktorky, v obchodě, v autobuse, ve výtahu, prostě kdekoli, bombardují otázkama a větama typu: Proč má na hlavě tu helmu? Ta přilbička je jako ochrana, když spadne? To už jako nevíte, jak víc ochránit svoje dítě vlastním rozumem, že mu dáváte na hlavu takovou šílenost? Ach bože, další výmysl moderních matek! No Ty jsi teda fešák v té přilbě! 

Je to někdy příjemný někdy to zabolí, někdy mě to stojí spoustu času vysvětlování, a právě proto jsem se rozhodla napsat o tom článek, ať si ušetřím další vysvětlování a pomůžu tak třeba i dalším maminkám, které potkal podobný osud (s některýma už jsme ve spojení, tak Vás tímto zdravím :)).

Jak už víte, čeká nás teď rok plný změn, Jonášek bude muset nosit svoji helmičku 23 hodin denně po dobu cca 12 měsícu (ano je to rok!). S tím jsou spojená jistá omezení jako je koupání, převlékání, spaní, ... Na začátku Jonášek snášel helmičku velmi dobře jakoby ani na hlavě neměl něco jiného co tam být nemá. Byly to ale pouze zvykací dny, kdy nosil helmičku zprvu jen pár hodin a pak mohla hlavička "odpočívat". Dokonce první den s helmičkou odpoledne i usnul. Vypadalo to, že mu to skoro nevadí. Sem tam si na helmičku sáhnul, zkoušel se podrbat za uchem, ale nevyváděl kdovíjak. Dokonce když byla helmička sundaná, zkoumal ji ze všech stran a to nejen rukama - orální stádium je prostě orální stádium (viz. Freud: https://wikisofia.cz/wiki/Periodizace_lidsk%C3%A9ho_v%C3%BDvoje_(Sigmund_Freud) )

6. den jsme helmu museli mít i v noci to už nebylo Jonáškovi moc příjemné, protože venku právě byly velká horka. Jonášek se budil ze začátku po deseti minutách (hlasitý pláč, kterým jako by se nesl strach a prosba o pomoc). Nebylo mi to vůbec příjemné, otáčel se ze strany na stranu a vypadal jako jelen, který se snaží shodit své parohy. Schytala jsem několikrát ránu helmičkou, která není vůbec příjemná - suchý zip škrábe, kouše a tvrdý plast trošku bolí. Nejsem ale z cukru, tak jsem si říkala, že to zvládneme, že to prostě jenom přežijeme pár dnů, než si zvykne. Ale druhá i třetí noc byly v podstatě stejné. Bylo tam zlepšení o tři až pět procent, ve dne se však přidaly záchvaty zuřivosti, pláče, nutnosti nošení skoro pořád a milion pokusů, o sundání si té hrozné helmy z hlavy. Jonášek to zkoušel všemožně, ale nepodařilo se mu to. Předtím byl skoro samostatná jednotka - vnímal, co se doma děje, kdy ho maminka může vzít do náruče a kdy ne, stačilu mu moje blízkost, jinak si dokázal už vyhrát i hezky sám, nebo s čičinou (nejraději se za ní po čtyřech honí, ona ho nechá dojít k sobě a pak zamňouká a poodejde).

Princezna :-D

Několikrát denně jsem mu v náručí nebo na klíně vysvětlovala, že helmičku teď bude muset nosit, aby měl hezkou kulatou hlavičku, že mě to moc mrzí, že ji musím mít celý den na hlavě hlavně teď, když jsou ta vedra. Věřím že to musí být moc nepříjemné, když venku ukazuje teploměr více než 30 stupňů, máte na hlavě kus plastu vystlaný polystyrenem, který má jen pár průduchů, nejste na to zvyklí, najednou vás něco tíží, škrábe, kouše a vy s tím nemůžete vůbec nic udělat. Rádi byste to své mamince řekli, ale mluvit ještě neumíte a tak zkoušíte všemožně mrčet, křičet, vztekat se, snažíte se bouchat do věcí kolem, pláčete a pořád Vám tu přilbu nikdo nesundá. Takhle se do něj snažím vcítit, abych lépe pochopila, jak se cítí, a mohla mu co nejlépe pomoct se s tím vypořádat.

Nejvíce mu pomáhá když se může ochladit vodou, s helmou se ale koupat nemůže, takže ji několikrát denně sundáváme, umyjeme vlásky a pak zase nasazujeme... Takovej proces jako na páse někde ve fabrice - sundat, umýt, vyčistit jizvu, vydesinfikovat, namazat, přelepit, převlíct, nasadit, ukonejšit a doufat, že už to brzy skončí. Taky ho nejrůzněji sprchuji, otírám mokrým ručníkem a spoustu času taky tráví ve svém novém bazénku, kde je moc spokojený. Nemůže tam však být s přilbou tak je ten čas ve vodě dost omezený. 

10. Den byl pro nás kritický, venku bylo 36 stupňů. Jonášek se v noci víc budil než spal, od rána byl protivný  mrčák,  plakal  a jediná poloha, ve které bylo relativně chvilku v klidu bylo u maminky v náručí. Znáte to, že? Ale maminka potřebuje taky dělat i jiné věci... Odpoledne jsme měli krizi. Jonášek plakal u mě v náručí, já jsem plakala taky. Tak ráda bych veškerou jeho bolest, utrpení a nejistotu z toho všeho novýho vzala na sebe, ale bohužel je to na tomhle světě v tomhle špatně zařízený, a nejde to. Dokonce jsem měla tak náladu pod psa, že jsem i návštěvu odvolala a chtěla jsem se soustředit jenom na něj, na to jak ho rozptýlit, rozveselit a hrát si s ním tak, aby nemusel myslet na tu modrou věc na hlavě.

Někdy je to sranda, hlavně když Joník hledá tužku :-D

Všude dobře, u maminky nejlíp

Teď nechci abych si ale jenom stěžovala. Jsou chvilky kdy si vůbec nevšimne že na hlavě nějakou přilbu má. Vrací mi energii svým kulišáckým úsměvem, pohledem z očí do očí, ďolíčky ve tvářích, hlazením mého obličeje, dokud neusne, zakousnutím se do mého ramene, taháním za řetízek a vlas,y strkáním jeho prstů do pusy a úsměvy kvůli maličkostem, které jeho svět rozradostní.

Takhle se dospává probdělá noc ;)

Musím se ale ještě přiznat, že mi hrozně chybí mazlení s jeho hlavičkou - pusinky na čelíčko, hlazení po vláskách, drbání za ouškama, škrabkání hlavičky,... :( Nejvíc mi to chybí, když jej nesu v nosítku. Byla jsem zvyklá ho pusinkovat, hladit a škrabkat skoro pořád. Teď stačí jedna prudká otočka a je to, jako by Vás někdo udeřil pěstí do hrudníku. Vím, že za to nemůže, ale i tak mě to vždycky hrozně zamrzí. 

Věřím že si na sebe Jonášek s helmičkou brzy zvyknou, a čekají nás lepší časy. Miluju léto, ale letos si nepřeju nic jiného, jen aby ta vedra brzy skončila, aby Jonáškovi už bylo líp a nám všem se ulevilo. Musím taky uznat, že díky samotné operaci a helmičce se nám Jony začíná proměňovat přímo před očima. Hlavička dostala nový tvar, oči jakoby změnily vzhled a celkově je to trochu jiné dítko.

Dny utíkají jako voda. Teď je to u nás hlavně o tom, jak se vyhnout vedru a jak se zabavit. Mohlo by být hůř, ale určitě bude líp. Často sleduju dokumenty o nemocných dětech s leukémií, o lidech na vozíčku, příběhy lidí v terminálním stádiu života. Člověka to donutí se zamyslet nad tím, jaké má vlastně štěstí, že se může každé ráno sám nadechnout, že vůbec vstane bez pomoci jiných z postele a že vlastně žije. Díky za tyhle uvědomovací aha momenty, kterých není nikdy dost. Učí mě být pokorná, vážit si toho co mám a být pozitivní v jakékoli situaci. Třeba zrovna dneska - byli jsme na úžasné procházce v lese, bylo po dešti, vzduch jako v pralese, kolem jsme sbírali nepřeberné množství ostružin, které všichni tři milujeme. Cestou jsme si dali výbornou svačinku. Na přání Jirky jsme to vzali domů směrem z kopce. Joník začal být trošku protiveček a tak jej vytáhl tatínek z nosítka. Vzala jsem si jej do náruče. Jdeme si to z kopce, v tom mi noha uklouzla a už jsme byli u země. Tiskla jsem Joníka k sobě tak silně, jako ještě nikdy předtím. Jen ať mi nevypadne, nevyklouzne a zůstane u mě v náručí. Nic se nestalo! Udělala jsem parádní roznožku, ale na jednom koleni. Nebylo to příjemný, ale taky to nebylo na slzy. Mohlo to taky dopadnout mnohem hůř.... Minutku na to jsem se už smála, protože přesně proto jsem tou cestou nechtěla jít. Je to už třetí "zranění" za poslední 2 dny na levé straně - natažený stehenní sval z tréninku, zabořená klika v zádech cestou z tréninku a teď rozsekaný koleno. Život nám fakt dává znamení. Nemyslím si, že se to děje jen tak... Beru to pozitivně, konečně s Joníkem ladíme, on má stejnou náplast na čele jako já na koleni. Aspoň se poznáme. :-) Mohlo to taky dopadnout mnohem hůř.... A jak se mi na noc hodila z nemocnice "ukradené" obinadlo z Jonyho hlavičky. :-D

Joník s taťkou č. 1 <3

Vypadá to že jsme se dali na dobrou cestu na jejímž konci nás (snad) čeká vysněný cíl - zdravé dítě - nic víc si teď nepřejeme. Pokud máte zdravé dítko, děkujte tam tomu něčemu nahoře (pokud na něco věříte) za to, že je máte, že nemusíte řešit každodenní problémy,, jenž nás vytrhávají z naší komfortní zóny a ztěžují nám náš život. Kdo máte nemocné děti - věřím a doufám, že brzy budou zdravé a usměvavé. Buďte pozitivní a veselí, vše pak půjde snáz, ať je to cokoliv.

P. S. Stehy už máme zdárně venku a jizva se pěkně hojí. Juhuuu!











Mějte krásné dny. S láskou Kam.

Více o helmičkách zde: http://www.plagio.cz/#start

Něco o kraniosynostóze z našeho pohledu zde: https://lifebykam.blogspot.cz/2017/07/jak-jeden-den-muze-zmenit-vas-zivot.html

Víc fotek na Instagramu: https://www.instagram.com/life_by_kam/